4歲兒患腦癇症智商如9個月大嬰兒　63歲老父不離不棄︰只求他有基本自理能力

年僅4歲的蔣賜良，因自小患上腦癇症，至今已做過3次手術，記憶、語言能力均已受損，智商只如9個月大的嬰兒。四肢乏力的他，出入都需靠BB車或輪椅協助。由於居住唐樓的關係，63歲的爸爸蔣生需要親手抱他上落樓梯，惟他年事已高，只有一個小小的願望：「我只希望賜良擁有基本的自理能力。」

擁有一雙大眼睛及高鼻子的蔣賜良，卻是腦癇症患者。他出生後，蔣太慢慢發現兒子的行為發展未如同期嬰兒迅速，最終賜良於9個月大時被醫生發現腦部出現問題，需要進行開腦手術。小小的頭顱需要被劃上一刀又一刀，讓父母心如刀割。

▲ 由於居住唐樓的關係，蔣生需要抱兒子上落樓梯。（陳智良攝）

腦癇症不能根治

蔣太回憶道：「開始時我不敢告訴丈夫孩子的情況，免得他過於擔心，結果發現賜良罹患腦癇症。」根據香港腦科基金協會指出，腦癇是腦神經細胞之間賴以聯繫的電脈衝活動不正常，或過度發放的問題，患者不時出現不自主抽搐、意識喪失及感覺異常等表現，歷時數秒至數分鐘不等。

賜良曾經一日抽搐十幾次，有時候抽好幾分鐘，我非常擔心他抽到失去意識。

▲ 患有腦癇症的賜良經歷過3次手術，智商只如9個月大的嬰兒。（陳智良攝）

就醫後，賜良開始服用抗腦癇藥，但抗腦癇藥不能根治腦癇症，原來只有約70%腦癇症患者可藉定時定量服用處方藥物，以控制病情發作。可惜賜良落在30%之內，他之後又施行了2次手術。現在賜良又在嘗試新的抗腦癇藥，卻有嗜睡的副作用。

花光積蓄為子治病

當時蔣生花光所有積蓄，用了17、18萬進行腦部手術，惟情況未見改善。一家三口現窩居於深水埗唐樓一間百幾呎的小套房內。斗室空間有限，連兩個人轉身都有點困難，而賜良的起居飲食，基本全部在床上進行，賜良現在仍未懂得叫「爸爸、媽媽」。

我不知道做錯了甚麼事情，讓賜良得病了。我們年紀漸大，容易感覺疲累，兩夫婦因為照顧上的問題，容易產生磨擦。

▲ 賜良與父母現居於深水埗唐樓一間百幾呎的小套房內。（陳智良攝）

蔣太流著淚說，在襁褓中的賜良已經要被「開腦」。當腦癇發作時，曾因呼吸暫停而臉色發藍，因而接受開顱手術。術後因神經受到影響，視力出現問題。小小身軀承受開刀之痛，卻未懂得如何反應，身體因著藥物反應而長期嗜睡。

而且由於兒子四肢乏力，容易失去平衡，需要父母抱上落床，協助他大小二便，以及起居飲食等。蔣太每日照顧兒子需要耗費大量力氣，以致腰酸背痛。蔣生不忍太太辛勞，為了給對方一個喘息的空間，因此辭去工作，二人輪流照顧兒子。

▲ 蔣太曾自責是否自己做錯事，令兒子得病。（陳智良攝）

訓練基本能力學走路

照顧腦癇症的兒童一點也不容易，他們的腳部容易因抽搐而變形，所以需要穿上職業治療師設計的腳托。不過硬綁綁的腳托讓賜良感覺不太舒服，所以他不喜歡穿上。現時，賜良有去社康機構的學前訓練班，接受基本能力的訓練，例如玩玩具，提高感知肌能。

▲ 賜良需要穿上職業治療師設計的腳托矯正腳形。（陳智良攝）

無論情況多艱辛，蔣生依然沒有放棄，皆因賜良是他的心肝寶貝。

沒有想過要他成為一個成功的人，不需要他有特別技能，只求他有基本的自理能力就夠。即使他8歲才開始發展，學識走路，都沒問題，我都願意陪著他。